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vendredi 25 mai 2018

Maladies Non-Transmissibles: l'IG-ED s'inquiète que l'OMS ne soit atteinte du syndrome du joueur compulsif

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a mis entre le 10 et le 16 mai en consultation publique son projet de rapport sur les maladies non-transmissibles (MNT). Nous sommes probablement nombreux à avoir raté la proposition de la Commission sur les MNT de l'OMS à lui faire parvenir des observations avant qu'elle ne publie son rapport le 1er juin. Mais l'IG-ED, l'association des vapoteurs en Allemagne, a pris la peine de répondre. "Les responsables de la mise en œuvre de la Convention-cadre de lutte anti-tabac (CCLAT) semblent avoir perdu de vue le louable objectif initial énoncé à son Article 1.d", qu'elle cite: "on entend par "lutte antitabac", toute une gamme de stratégies d'offre, de demande et de réduction des risques visant à améliorer la santé d'une population en éliminant ou en réduisant sa consommation de produits du tabac et son exposition à la fumée du tabac".

Lutter contre les fumeurs ou contre les maladies ?

Or, la Commission de l'OMS n'intègre pas, ni même ne mentionne la notion de réduction des risques et dommages dans les stratégies proposées dans son rapport. "Aucune des stratégies présentées ne mentionne même la «réduction des risques». Il n'y a pas non plus d'évaluation du succès des mesures actuellement mises en œuvre concernant la «santé d'une population»", relève Norbert Schmidt pour l'IG-ED. Il souligne que le principal facteur à prendre en compte sur long terme devrait être la prévalence des maladies liées au tabagisme de la population. La prévalence tabagique devrait être le second facteur mesuré à court terme. "Au lieu de cela, toutes les parties de la CCLAT ne présentent que la soi-disant «échelle de contrôle du tabac» comme mesure supposée du succès. Mais cette «échelle» ne prend en compte aucune mesure de «la santé d'une population». Cet objectif important est-il vraiment hors de propos?", s'étonne l'association de usagers de l'outil de réduction des risques.

Le vapotage et la réduction des risques méprisés par l'OMS

Le ton dogmatique du document de l'OMS surprend aussi les vapoteurs allemands. "Aucune considération n'est accordée aux faits scientifiques selon lesquels il existe des alternatives au tabagisme beaucoup moins nocives. Par exemple, le vapotage (appelé par l’acronyme ENDS) et le tabac sans fumée préparé comme le snus suédois. En fait, ils sont écartés sommairement et destinés à être arbitrairement interdits", regrette le texte soumis en réponse à la consultation.

Aucune évaluation de l'action du bureau anti-tabac de l'OMS

L'OMS disserte sans évaluer l'impact de son action dans son rapport. "Les stratégies n'ont pas été modifiées ni évaluées depuis des années. Tout ce qui est demandé, es l'augmentation des taxes et autant d'interdiction que possible de produits nicotinés, à l'exception des substituts pharmaceutiques", s'agace le courrier de l'IG-ED. Avant d'ironiser. "Ce sont les symptômes d'une autre maladie non-transmissible: le jeu compulsif!". Pour Norbert Schmidt, l'OMS agit comme un joueur accro à sa stratégie préconçue, incapable de changer même si les résultats sont désastreux. La prise de position de l'association conclue sur un appel à la raison: "Il est urgent que les participants de la CCLAT se retirent de cet état d'esprit obsessionnel malsain et reconsidèrent l'intention originale de la CCLAT qu'ils ont signé".

L'appel de Jagdish Kaur, cadre de l'OMS, à criminaliser les personnes ayant arrêté de fumer avec le vapotage:
Appel à criminaliser les vapoteurs par l'OMS


mercredi 9 mai 2018

[Bref] Le Pr Riccardo Polosa devient conseiller scientifique d'INNCO à titre gracieux

INNCO, le réseau international des organisations de consommateurs de produits nicotinés à risque réduit, annonce un renfort de marque. Le Pr Riccardo Polosa, directeur de l'Institut de médecine de l'Université de Catania en Italie, rejoint à titre de conseiller scientifique l'organisation d'usagers. "Nous lui sommes reconnaissants pour son soutien ainsi que son engagement à fournir une orientation durable et des conseils alors que nous continuons de développer INNCO comme ressource de défense mondiale pour les consommateurs de produits de nicotine alternatifs et ceux qui soutiennent notre mission de réduction des méfaits par l'éducation et le plaidoyer", annonce un communiqué de l'organisation aujourd'hui. 

Auteur de plus de 350 articles scientifiques sur la médecine respiratoire, l'immunologie clinique et la dépendance au tabac, il a mené plusieurs études sur le vapotage. Son article sur le suivi durant plus de 3,5 ans de vapoteurs sans passé tabagique publié en novembre dernier dans Nature - Scientific Report a été parmi le top 100 des articles scientifiques les plus lus au monde en 2017. Le Pr Polosa est déjà au comité scientifique de la Ligue Italienne Anti-Fumée (LIAF) et a participé à plusieurs rencontres internationales au sujet de la réduction des risques à l'aide du vapotage, comme les Ecig Summits à la Royal Society de Londres et le Global Forum on Nicotine (GFN) à Varsovie. Il sera aussi le 19 mai à la VapeCon de Bienne pour présenter ses derniers travaux.

"Le rôle de consultant scientifique qui m'a été confié me permet d'assister les associations de vapoteurs et de consommateurs dans leur grande bataille pour le droit à la santé. La possibilité d'utiliser des outils moins nocifs que le tabagisme conventionnel est une opportunité que nous, les scientifiques, devons évaluer, soutenir et promouvoir. Le vapotage est une révolution qui nécessite engagement et courage. Nous serons toujours là", déclare le Pr Polosa au site de la LIAF à propos de sa nomination.

Outre le conseil scientifique, le Pr Polosa pourrait aider l'organisation des usagers à être représentée par son entremise dans les grandes rencontres des organisations internationales, pour le moment impossible à accéder pour les usagers. "Initialement, le professeur Polosa assistera en co-représentant INNCO dans son engagement avec l'Alliance mondiale contre les maladies non-transmissibles (MNT) de l'Organisation des Nations-Unies (ONU) et d'autres organismes concernés. Communiquer de manière transparente avec l'Alliance mondiale contre les MNT et l'informer est un objectif important de l'INNCO dans le cadre des travaux de la réunion de haut niveau des Nations Unies sur les maladies non transmissibles qui se tiendra à New York le 26 septembre 2018. Cette réunion est d'une importance cruciale, avant la Conférence des Parties à la Convention-cadre de lutte anti-tabac (CCLAT) de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) du 1er au 6 octobre à Genève", explique le communiqué de l'INNCO.


vendredi 17 novembre 2017

[Ristrett'] Le vapotage pour aider les fumeurs en souffrance psychique au Royaume-Uni

"Le vapotage offre une nouvelle chance aux fumeurs souffrant de maladies psychiques qui n'ont pas été en mesure d'arrêter avec d'autres méthodesIl devrait être offert comme une méthode légitime de cesser de fumer dans tous les milieux de santé mentale", résume Alyssa Best du Cancer Research UK (CRUK). Elle est l'auteure du nouveau rapport sur le vapotage du Mental Health & Smoking Partnership, qui regroupe douze organismes de santé britanniques, dont l'Action on Smoking and Health (ASH), le Royal College of Psychiatrists (RCP-UK) ou encore Rethink Mental Health. "Davantage doit être fait pour aider les fumeurs ayant des problèmes de santé mentale à cesser de fumer, y compris l'accès au vapotage et à d'autres traitements", insistent les organisations de bienfaisance sur le site du CRUK

Les personnes en souffrance psychique sont fortement plus susceptibles de fumer que la population générale. Au Royaume-Uni, 16% de la population fume, tandis que ce sont jusqu'à 70% des patients de certaines unités psychiatriques. Cet écart s’accroît alors que le tabagisme décline dans la population, la part de fumeurs en souffrance psychique n'a pas varié ces vingt dernières années."Cette grande inégalité mène à la mort prématurée et à des années de maladie chronique pour beaucoup d'entre eux. Le vapotage offre une nouvelle opportunité à ces personnes de s'éloigner du tabagisme et d'éviter le terrible fardeau de la mort et de la maladie qu'il cause", explique la Pr Ann McNeill, coprésidente du Mental Health & Smoking Partnership. Ce sont de dix à vingt "années de vie volées" aux personnes touchées par un problème psychique, principalement à cause du tabagisme, selon l'analyse de l'ASH.

Lorsqu'il est facilement accessible, le vapotage accompagné de bons conseils et d'une information honnête, rencontre un bon écho chez les personnes en détresse psychique. La part de fumeurs désirant arrêter est aussi grande dans ce groupe social que dans le reste de la population. "Les utilisateurs de nos services ont demandé massivement de pouvoir utiliser le vapotage pendant un séjour en milieu hospitalier. Notre organisation a soutenu cela en offrant des vapoteuses jetables gratuites à l'admission", témoigne Lesley Colley, du National Health Service (NHS) de Tees, Esk and Wear Valleys. Résultat de cette opération menée depuis mars 2016, le tabagisme est passé de 43% à 28% chez les usagers de ses services.



jeudi 12 octobre 2017

[Pouët] Au #ForumSanté Libération, Agnès Buzyn bloque les questions qui dérangent

Ce qui est bien dans l'entre-soi, c'est qu'on n'est jamais dérangé. Invitée hier soir au Forum Santé organisé par le quotidien Libération, Agnès Buzyn ne goûte pas les questions dérangeantes. Depuis sa prise de fonction, la Ministre de la santé négocie avec les buralistes et le Ministère du budget un agenda de hausses des cigarettes suffisamment progressif pour ne pas ébranler ce marché. Dans le même temps, elle snobe les associations sur le terrain de la réduction des méfaits à l'aide du vapotage. La Ministre a simplement méprisée une demande d'entrevue envoyée conjointement en juillet par l'Aiduce, association des usagers du vapotage, et Sovape, association favorisant le dialogue entre les différents acteurs sur cette question aux multiples aspects. 

Alors lorsque sur le fil de son compte twitter apparaît hier des questions sur le sujet, la Ministre, ou plus probablement son spin doctor, a simplement actionné la fonction blocage des importuns. Ainsi les tweets gênants ont disparu de son fil. Pourtant quelques minutes auparavant, la Ministre insiste sur l'importance d'être à l'écoute des usagers du système de santé.
Mais le ressenti d'usagers sur son étrange démarche de politique de santé concernant le tabagisme ne semble pas devoir être mieux intégré. Au moins lorsque celui-ci surgit à la manière d'un troll, cette attitude un peu désespérée face au mépris des tenants d'un débat pour tenter de faire valoir une thématique passée sous silence par l'élite communicante. Les penseurs de l'entre-soi détestent.
Les choses se précipitent et s'aggravent. Le premier troll hirsute (moi-même, si vous n'avez pas saisi ;) ) se voit relancé par une vapoteuse soulignant que la question concerne aussi des femmes.

Aux deux effrontés osant faire surgir une question concernant potentiellement 16 millions de français, dont la majorité de couches populaires, dans une discussion bornée aux mœurs de la caste mandarinale, la réponse est: rien. Le blocage. Pour l'une et l'autre (je ne sais pas dans quel ordre, mais à peu de temps près).



Levons le suspens éventé du "débat". La Ministre trouve évidemment qu'il faut faire des efforts mais que tout ne va pas si mal sur la question de la place des femmes dans les élites médicales.

Pour ce qui est du débat interdit concernant la place de la population dans la santé publique, son message implicite est plus claire. Les lobbys passent avant. Au moins en ce qui concerne le tabagisme et la pléthore de maladies engendrées pour le bonheur des vendeurs de médicaments.

A six mois de l'annonce d'un nouveau Plan national de réduction du tabagisme (PNRT), pour remplacer la fumisterie précédente de Marisol Touraine, on peut honnêtement douter que quoi que ce soit ne change au royaume de France. Les bleus n'ont pas décroché le titre de vice-champions d'Europe du tabagisme par hasard. C'est là, un art consommé et parfaitement maîtrisé de la caste dirigeante sur le sujet. Evidemment, il ne faudrait pas mettre "tout le monde dans le même sac". Mais Agnès Buzyn prend visiblement ses dispositions pour surtout ne pas en sortir de ce sac de l'entre-soi des mêmes.


samedi 7 octobre 2017

Étrange communiqué de l'AP-HP sur son abandon de soins aux malades de Parkinson

L'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) se murait dans le silence sur ce dossier. Alors que nous les avions sollicité pour un article sur la rupture de soin des centaines de patients atteints de Parkinson traités jusque-là aux patchs de nicotine, nous n'avions reçu aucune réponse. Des articles de la presse hexagonale, notamment dans le Parisien et Paris-Match, semblent avoir eu plus d'effets. Hier, le service de presse de l'AP-HP a brisé le silence en faisant le "point sur l'arrêt de la consultation du Dr Gabriel Villafane au sein du service de neurologie de l'hôpital Henri Mondor AP-HP".

Continuité des soins sans le soignant !

Ce communiqué de presse prétend qu'il "a été proposé à chacun des patients un rendez-vous (...) afin d'assurer la continuité des soins". Une affirmation de l'AP-HP douteuse au vu des multiples témoignages de malades laissés sans nouvelle depuis des mois. Outre un témoignage d'un breton paru dans le Télégramme début septembre, plus d'un millier de personnes ont signé en deux semaines une pétition pour soutenir le droit à ces soins aux patchs de nicotine pour les malades de Parkinson, lancée par l'association A2N. Les doutes se voient exacerbés par le fait qu'en virant le Dr Gabriel Villafane, l'hôpital Mondor se prive du seul spécialiste de cette approche. Comment la continuité de ces soins pourraient être assurée dans ces conditions?

Mon mail, resté sans réponse, à Martin Hirsch, directeur de l'AP-HP, et à son Service presse. Avec des fautes :shamed:
L'AP-HP justifie son choix de mettre un terme à la consultation du Dr Villafane "en raison de pratiques professionnelles non conformes aux bonnes pratiques médicales et particulièrement contestables". Les accusations ont le fumet d'un dossier prud'homal en préparation. Le Parisien donnait une version sensiblement différente que le communiqué du service de presse de l'AP-HP: "Le 26 juin, une lettre de licenciement est adressée au docteur Villafane pour "positionnement professionnel inadapté au sein du service", avec comme mention "prescription de nicotine non réglementaire notamment" "

Une mention étrange alors que le Dr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), a lui-même autorisé le Dr Villafane à prescrire des patchs à la nicotine. De manière aussi étrange, le communiqué de l''AP-HP reproche au Dr Villafane des problèmes dans "la conformité de la conduite de l'essai clinique NICOPARK-2", dont les résultats viennent pourtant d'être acceptés pour publication dans l'European Journal Of Neurology. Étonnante réaction pour des essais que les autorités sanitaires françaises ont laissé se dérouler pendant des années. Le point reste pour le moins trouble dans la communication de l'AP-HP.

Au royaume des aveugles

Selon nos informations, des problèmes de conformité du compte-rendu de la recherche proviendraient d'autre part. L'élément essentiel présenté pour "conclure à l'inefficacité de l'administration transdermique de nicotine sur les symptômes moteurs de patients atteints de maladie de Parkinson", tel que le résume l'AP-HP, est une évaluation par cinq experts qui auraient dû être indépendants. "En aveugle" pour le dire autrement. Sauf que trois d'entre eux n'étaient pas du tout indépendants ni "en aveugle", dont le Dr Philippe Rémy, directeur du Centre Parkinson de l'hôpital Mondor. Ce qui pose question sur l'objectivité de la principale conclusion.


L'amélioration de la qualité de vie des patients compte t-elle?

Un autre point est passé sous silence par l'AP-HP à propos de cette recherche. "L'amélioration des résultats secondaires 'non aveuglés' (UPDRS-II, UPDRS-IV, doses d'équivalent L-dopa) suggère un avantage potentiel pour les patients traités par la nicotine", résume de manière sibylline le papier pour l'European Journal of Neurology. En clair, l'étude sur une quarantaine de malades de Parkinson montre une amélioration de la qualité de vie et une diminution des doses prises de L-Dopamine, aux effets secondaires pénibles, pour ceux traités à la nicotine. "L'amélioration de la qualité de vie est une des priorités du Plan des maladies neurodégénératives. Les parkinsonniens sous nicotine ont besoin de moins de médicaments, c'est un fait. Est-ce que cela dérange les labos?", s'interroge Corinne, une patiente, dans Paris-Match.

Incapacité de l'AP-HP à régler ses problèmes internes

L'ombre portée par les soins avec des patchs de nicotine aux ventes de L-dopa ou aux autres recherches de traitements par électro-chocs ou thérapies géniques est-elle en cause? Selon le communiqué de l'AP-HP, c'est l'échec du dialogue avec le thérapeute qui précipiterait la fin des soins compassionnels. "Après plusieurs mois de discussions avec le Dr Gabriel Villafane qui n'ont pas abouti, il a été décidé de mettre fin à sa vacation au sein du service de neurologie de l'hôpital Henri-Mondor AP-HP". Une vacation qui avait déjà été réduite de trois demi-journées à une seule en juin 2016, comme nous le révélions le mois dernier

Les patients doivent-ils pâtir des problèmes internes que la direction de l'AP-HP se montre incapable de résoudre? Pourtant, "la nicotine me permet d'oublier que je suis malade de Parkinson", nous expliquait cet été Corinne, patiente du Dr Villafane. De manière assourdissante, pour le moment aucune organisation faîtière de défense des patients n'a réagi à cette situation scandaleuse. Un reflet de l'état de la "démocratie sanitaire" française que Thomas Dietrich résumait, dans un interview pour l'Humanité après sa démission du poste de Secrétaire général de la Conférence nationale de santé (CNS) début 2016: "De manière générale, j'ai vu qu'il n'y a aucune volonté de prendre en compte la parole des usagers".

De leur coté, des usagers de nicotine pour soigner leur parkinson viennent de mettre en ligne un petit film, au ton décalé, pour faire connaitre leur situation absurde et dramatique. Leur parole sera t-elle entendue ?




dimanche 24 septembre 2017

Stoptober en Angleterre: [MàJ] Un enfumage du Sun m'a foutu dedans: Pas de censure des pubs pour arrêter de fumer

[Mise à Jour 26.09.2017 à 20h40] Selon le Vaping Postl'affaire rapportée par le Sun n'existerait pas. Le Cancer Research  UK et l'Advertising Standards Authority (ASA) nient qu'il y ait eu quelconque tentative de blocage des annonces de la campagne Stoptober. Sur son blog, Clive Bates a ajouté une mise à jour : " Le Cancer Research UK déclare qu'il n'a pas été "empêché de faire quoi que ce soit par l'ASA, et rien n'explique pourquoi cette histoire est apparue". Les pubs du Public Health England passaient à la télé hier soir encore." Désolé, de nous être fait enfumer par le Sun et d'avoir colporté cette désinformation... :(

"Couldn't vape it up! Les annonces anti-tabagisme du Cancer Research interdites à cause de règles débiles de Bruxelles". Avant-hier, le Sun révèle que l'Agence de contrôle des publicités (ASA) aurait refusé d'autoriser la campagne de l'organisation de charité contre le cancer durant Stoptober. Son thème "Quit or switch" - arrête ou passe au vapotage - fait un pied-de-nez au vieux slogan obsolète et meurtrier du "quit or die" - arrête ou meurt -. Mais la campagne de santé publique serait censurée en raison de l'interdiction des bureaucrates européens"Le comité sur les pratiques publicitaires a implémenté la règle de l'Union Européenne (UE) en février qui rend illégal la promotion "indirecte" de produits nicotinés, ce qui inclut le vapotage", expliquent Harry Cole et Ben Lazarus, les auteurs de l'article. En août, l'ASA avait déjà reçu une dénonciation anonyme contre une annonce pour un produit de vapotage.

Le Cancer Research va t-il défier la censure européenne?

Cependant, l'oeuvre de bienfaisance britannique contre le cancer pourrait passer outre. "Des sources nous ont déclaré que les dirigeants du Cancer Research réfléchissent à ignorer la censure et prendre le risque d'une bataille en lançant la campagne", précisait la première version de l'article du Sun (datée du 22 septembre au soir). "Le Département de la santé a réagit aujourd'hui pour soutenir que les campagnes de santé publique devraient être exemptées des règles de Bruxelles", précise l'article mis à jour hier.

Le spot Stoptober passera t-il comme prévu à la télé anglaise en octobre?


Le règlement en voie de réforme

L'organe de contrôle ASA a finalement aussi commenté la situation. "Nos règles interdisent les pubs pour les produits de vapotage sans licence [pharmaceutique] et contenant de la nicotine dans la ligne des lois Européennes qui ont pris effet en 2016. Les annonces pour des produits et les marques sont interdites et ne sont plus diffusées à la TV ou la radio depuis l'an passé", explique un porte-parole de l'organisme. A l'écoute des plaintes contre l'absurdité de ce règlement, il souligne avoir entendu que le Public Health England estime que la prohibition devrait ne pas couvrir les campagnes de santé publique concernant "la réduction des méfaits du vapotage contre ceux des cigarettes".

L'organe de de contrôle publicitaire est justement en train de proposer une réforme de son règlement sur ce point. Une consultation publique est ouverte jusqu'au 16 octobre. La règle édictée en février avait été vertement critiquée pour ses effets absurdes et néfastes, notamment par l'Association des professionnels de la vape indépendante britannique IBVTA. La perspective du Brexit devrait aider les britanniques à s'affranchir de ces limitations délétères imposées par les bureaucrates bruxellois, malgré la pression intense du lobby pharma pour les maintenir en place.

[Mise à jour 24-09-2017 à minuit] Clive Bates, sur son blog, estime que le problème provient de la réglementation excessive de l'ASA, au-delà de ce qu'impose la Directive européenne TPD et son implémentation britannique dans le Tobacco & Related Products Regulation (TRPR). Celles-ci ne visent que les publicités commerciales ou provenant d'entreprises commerciales. "Il est important que les institutions de santé respectées puissent promouvoir des approches génériques pour arrêter de fumer, y compris l'utilisation du vapotage. Le traitement de ce type de publicité devrait être distingué des publicités "dans le cadre d'une entreprise" ou d'une communication commerciale. La faute ne réside pas dans le droit européen, du moins tel qu'il a été interprété par le Royaume-Uni. Elle incombe à la transposition incompatible de la directive dans le règlement de l'Agence de contrôle publicitaire (BCAP)", explique t-il.

En contraste, des voies de défenseurs du vapotage s'élèvent sur les réseaux sociaux pour rappeler que ce risque de censure de l'information sur la réduction des méfaits sur la base des textes de la directive européenne avaient été soulignées et ignorées en son temps. Les propos très agressifs du Commissaire européen Andriukaitis à l'encontre des vapoteurs semblent bien illustrer cette intention de la bureaucratie bruxelloise contre les personnes arrêtant de fumer.
En France, comme la capote dans les années 1980'

En France, la Loi santé Marisol Touraine a également introduit l'interdiction de publicité et propagande, directe et indirecte, à l'encontre des produits de vapotage sous peine d'une amende jusqu'à 100'000 €. Imitant ainsi la vieille loi de censure contre les préservatifs en vigueur jusqu'à son abrogation en 1986 par la Ministre Michèle Barzach. Depuis l'intronisation de la censure, les chaînes de télévisions publiques semblent évacuer ou traiter de manière négative, jusqu'à l'outrance, le sujet de l'arrêt du tabagisme à l'aide du vapotage. Une consultation par l'association Sovape montre l'étendue du problème de liberté d'expression et du droit à l'information pour préserver sa propre santé que pose cette censure scélérate.

Si vous êtes résidents en France, ne visionnez pas cette vidéo, cela vous est interdit

En Suisse, la CFPT espère bâillonner les médecins

Hors de l'Union Européenne, la Suisse n'a pour le moment aucune règle contre l'information sur le vapotage. Un ensemble de lobbys intéressés à préserver le tabagisme et son cortège de malades friands de médicaments, réclament une censure totale dans la prochaine réglementation. La Commission Fédérale Tabac (CFPT) va jusqu'à exiger l'interdiction aux professionnels de santé d'informer les patients et le public sur le sujet.




mardi 19 septembre 2017

France: Un scandale passé sous silence à l'Hôpital Mondor? Des malades de Parkinson abandonnés à eux-mêmes depuis juin 2016


Des centaines de malades de Parkinson traités avec des patchs de nicotine à l'hôpital Mondor de Créteil sont dans l'incertitude sur l'avenir de leurs soins. La direction a décidé de limoger fin septembre le Dr Villafane, dernier expert de ce traitement en France, après avoir réduit ses consultations depuis juin 2016. L'AP-HP semble décidée à tuer cette thérapie.

Martin Hirsch n'a pas daigné nous répondre. Pourtant, l'état d'abandon dans lequel se retrouvent depuis 14 mois les centaines de malades de Parkinson de l'Hôpital Mondor de Créteil pose question. Le Directeur de l'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) et son service de presse préfèrent garder le silence. En matière d'information, les malades de Parkinson eux-mêmes ne sont guère mieux lotis. Jérôme Antonini, directeur de cabinet de Martin Hirsch, a tout de même communiqué en juin dernier à un patient que le «docteur Villafane n'exercera plus à l'hôpital Henri Mondor à compter du mois de septembre 2017». Le couperet tombe ainsi sur vingt années de travaux sur la thérapie à la nicotine du Dr Gabriel Villafane, en compagnie du Pr Pierre Cesaro jusqu'à son décès en décembre 2013, pour ses patients atteints de Parkinson. Des patients au nombre de 600 selon le Ministère de la santé, tandis que le soignant les estime à «plus d'un millier» dans un interview à Sud-Ouest en 2013.

Plus d'enfumage que de thérapie à la nicotine à Mondor

Avant la rupture du contrat du Dr Villafane, l'AP-HP avait dés juin 2016 limité son travail en réduisant de trois à une seule demi-journée par semaine son temps de consultation, selon un document interne que nous avons pu consulter. S'ensuivent annulations au prétexte de "contretemps", reports de rendez-vous, dans des délais dépassant une année, pour des patients déjà suivis et refus en réponse à de nouvelles demandes. Symptôme du malaise, l'hôpital Mondor mène en bateau l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N), qui milite pour la reconnaissance de cette thérapie. La direction du service de Neurologie lui assure que rien n'a changé, six mois après la réduction d'horaire. «Le rythme des consultations du Dr Villafane dans notre service n'a pas été modifié», affirme un courrier de janvier 2017 du Pr Anne Catherine Bachoud-Levi, cheffe de service de Neurologie de Mondor.

En réalité, la plupart des malades se retrouvent livrés à eux-mêmes. Corinne, que nous avions interviewé en juillet, tente depuis juin 2016 d'être reçue pour l'ajustement de son traitement. «Sur une quarantaine de patients avec qui j'ai contact, seuls trois ont reçu début septembre [2017] une date de rendez-vous avec le Pr Philippe Rémy. Sans aucun conseil médical sur la conduite à tenir alors que nous nous retrouvons de fait en auto-médication», nous explique t-elle. Or, le Dr Philippe Rémy, chargé de reprendre les patients sous nicotine, stipule clairement dans un courrier à une patiente en octobre 2016 "que les neurologues du Centre Expert Parkinson ne pourront pas vous prescrire de la nicotine". De plus, après le départ du Dr Villafane, aucun expert ne dispose des compétences en matière de soin de la maladie de Parkinson avec la nicotine. Comment dés lors les patients pourront-ils poursuivre ce traitement dans des conditions satisfaisantes? Cela faisait partie de nos questions auxquelles Martin Hirsch n'a pas répondu.

Les patients voient les améliorations, pas le Ministère

Pourtant, le traitement à la nicotine connaît du succès. Non invasive et permettant de réduire les doses de L-dopa et ses pénibles effets secondaires, un certain engouement s'est créé autour de l'approche. Publiés en 2009 dans Nuclear Medicine Communications, les résultats de l'étude NicoPark 1 se montrent très encourageants. Après Sud-Ouest en novembre 2013, le journal Libération relaie en 2014 le témoignage d'une autre patiente enthousiaste, puis Ouest-France celui d'un breton, tandis que le Point dressait l'état des avancées de la science américaine sur le sujet. «Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie», ajoutait alors l'hebdo. Trois ans plus tard, les témoignages persistent à relater l'aide que leur procure la nicotine, à l'image de celui de Corinne. Ou celui de Philippe dans le Télégramme qui, après de premiers examens avec le Dr Villafane, doit expérimenter seul la nicotine à défaut que l'hôpital Mondor lui ait accordé un second rendez-vous. Constante de l'historique, les patients ne sont toujours pas pris en considération par les bonzes des institutions.

Du côté de l'étude Nicopark, la phase 2 s'est effectuée mais les résultats ne sont pas encore publiés. Cela n'a pas empêché les autorités françaises de décider de l'inefficacité présumée de la nicotine. Interpellé à plusieurs reprises sur le sujet par des députés, le Ministère de la santé affirme à chaque fois que les résultats de Nicopark-2 «n'ont pas montré de bénéfice de la nicotine en patch sur les symptômes de la maladie». Pourtant, au Congrès de neurologie de San Diego en juillet 2015, une synthèse du Dr Villafane présente des éléments plus circonstanciés sur l'étude Nicopark-2. "Sur la base de ces données encourageantes, une étude randomisée en double-aveugle contre placebo dans une cohorte plus importante de patients pourrait être considérée", conclut la présentation.


Les américains et les allemands poursuivent les recherches

De leur côté, scientifiques américains et allemands poursuivent leur recherche. La Nicotine Parkinson Disease study (Nic-Pd) a suivi 162 malades pour évaluer «le potentiel d'effet de la nicotine sur les symptômes et la progression de la maladie de Parkinson». Les résultats de l'étude devraient être publiés sous peu. Le 30 octobre prochain, des présentations des premiers résultats auront lieu au Congrès sur les thérapies de la maladie de Parkinson à New-York organisé par la Fondation Michael J. Fox. «Aux Etats-Unis, en Allemagne, les publications sur les vertus de la nicotine dans le traitement de Parkinson affluent. Ils vont nous doubler et déposer des brevets de patchs nicotiniques pour Parkinson avant nous», prédisait le Dr Villafane fin 2013.

Côté français, avant même que le débat scientifique n'ait lieu, le Ministère de la santé semble avoir donc décidé unilatéralement d'enterrer cette approche en fermant la porte à la phase 3 de l'étude Nicopark. Effet de bord, les soins compassionnels à la nicotine sont volontairement précarisés par l'AP-HP. En dépit du soutien au droit des patients d'accéder à ce type de traitement de la part du Pr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), qu'il avait annoncé en juin dernier.

Enterrement silencieux

Dans l'hexagone, la nicotinothérapie pâtit d'une opposition croissante ces dernières années. L'intérêt des labos à préserver leurs ventes de L-dopa, un produit de meilleur rendement financier que la nicotine, ainsi que de laisser le champ libre au développement de nouvelles thérapies sur un marché en pleine croissance, est probablement un facteur déterminant dans ce sabotage. Étroitement associés aux recherches, des scientifiques parient leur carrière et leur réputation sur le développement des thérapies à électro-chocs («stimulation cérébrale profonde») et l'avenir des «biothérapies», à savoir des greffes de neurones ou l'implantation de gènes stimulant la production de dopamine chez les parkinsoniens, comme l'exprimait en avril 2013 le Dr Philippe Rémy dans le HunffingtonPost.


Mais le blocage le plus prégnant semble la confusion entretenue entre nicotine et tabac et son lot de croyances obscurantistes sur sa nocivité et son potentiel dépendogène. «Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé», déplore Raymond Lescouarnec dans le Parkinsonien Indépendant de mars 2015. Depuis, les freins organisés semblent avoir mués en enterrement de la thérapie à la nicotine des malades de Parkinson. Des centaines de patients se retrouvent victimes collatérales dans un silence gênant. Corinne, aussi animatrice d'un groupe Facebook pour tenter de réunir les patients éparpillés, est dépitée. Elle ne comprend pas: «C'est dingue que tout le monde se foute du sort de ces patients».

vendredi 15 septembre 2017

[Ristret'] Le Champix officiellement incriminé dans le décès de Timothy en Australie [MàJ]

Le Champix a contribué au décès de Thimothy. Ouverte il y a une année, l'enquête judiciaire a officiellement lié la mort du jeune homme, alors âgé de 22 ans, à sa consommation de la drogue pharmaceutique de Pfizer. John Hutton, Officier judiciaire (coroner) de Brisbane, s'est emparé de l'enquête suite à la plainte de la mère du défunt, comme nous l'avions relaté à l'époque. En 2013, Thimoty s'est pendu après 8 jours de traitement au Champix, dont la molécule active est dénommée varénicline. Selon l'Australian, au moins 58 personnes se sont suicidées sous traitement au Champix entre 2008 et 2014 en Australie. Le Coroner John Hutton avait annoncé songer à enquêter sur l'étendue des problèmes liés au Champix. Les détails de l'enquête n'ont pas encore été révélés.

[Mise à jour 15/09/2017 à 19h15] Pfizer a fait circulé un contre-rapport de 24 pages à celui du Coroner, avant même la diffusion de celui-ci. "Il existe un solide corps de données scientifiques qui démontre que le risque d'événements neuropsychiatriques indésirables avec la varénicline ne diffère pas significativement de placebo", affirme le rapport de Pfizer relaté par le Guardian Australia.

L'article détaillé du quotidien rappelle que la région de Victoria est la seule à pratiquer le dépistage du Champix en cas de suicide. Ce test toxicologique est imposé depuis décembre 2015 sur recommandation du Coroner Jacqui Hawkins qui avait conclu à un effet indésirable du Champix le suicide d'un homme de 36 ans en février de cette année-là. Entre sa mise sur le marché en février 2007 et mai 2010, l'Administration des produits thérapeutique (TGA) a recensé 206 événements suicidaires liés au Champix en Australie. Depuis, l'organisme ne semble plus faire de suivi. 

mercredi 5 juillet 2017

Interview de Corinne: «La nicotine me permet d'oublier que je suis malade de Parkinson»

Il y a tout juste deux siècles, un médecin britannique décrivait pour la première fois une maladie qui allait porter sous peu son nom. Aujourd'hui, la maladie de Parkinson est devenue le second trouble neurodégénératif le plus répandu après l'Alzheimer. Plus de 100'000 malades en France. Les causes de l'affection restent peu claires pour la science, et probablement renvoient à divers cas amalgamés sous ce nom. Paradoxalement, dès 1966 on constate que le tabagisme protège les fumeurs de Parkinson, qui réduisent de plus 50% leurs risques d'en être atteints. Ce ne sont ni les toxiques, ni le monoxyde de carbone dégagés par la fumée qui se trouvent être neuroprotecteurs, mais bien la nicotine contenue dans le tabac. Une étude montre d'ailleurs que les régimes riches en solanacées, des légumes contenant de la nicotine, préviennent aussi, à un moindre degré (autour de 20%), du risque de Parkinson. Des recherches aux Etats-Unis, notamment du Pr Paul Newhouse, et en France à l'initiative du Dr Gabriel Villafane ont avancé sur les pistes mises en lumière depuis les années 1990'.

De cette vertu préventive de la nicotine, les chercheurs sont passés à expérimenter des traitements palliatifs par nicotine transdermique (en patchs) pour les malades de Parkinson au tournant du siècle. Avec un certain succès sur une maladie où les thérapies ne progressent que très peu. Le traitement à la L-Dopa, un précurseur de dopamine pour compenser son déficit chez les malades, étant utilisé de longue date malgré ses effets secondaires pénibles aux dires des malades. En dépit de résultats encourageant, permettant notamment de baisser les doses des autres médications, les recherches sur les nicotinothérapies ne sont pas soutenues par le cartel pharmaceutique qui n'y voit pas de rentabilité financière intéressante. Les dogmes obscurantistes assimilant la nicotine au tabac, et donc au Mal, sont aussi des freins puissants chez les autorités médicales. Alors qu'il dispense des soins à plus de 1300 malades avec la nicotine, sous forme de patchs, la situation du Dr Villafane est aujourd'hui compromise à l’Hôpital Mondor de Créteil (France). Et le suivi des soins qu'il apporte à ses patients avec.

En 2013, sentant le vent venir, des malades créent l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N) dont est membre Corinne, alias Coco Dam sur les réseaux sociaux. Cette grenobloise d'origine témoigne ici de son combat contre la maladie, contre les entraves à ses soins et aussi ses joies et ses victoires. Une usagère de nicotine d'un genre différent que le registre habituel de ce blog, mais à qui il m'a paru essentiel de donner la parole. Et hasard du calendrier, Corinne nous apprend, quaiment en primeur, que certaines choses se débloquent favorablement suite à la dernière rencontre ce 30 juin avec Benoît Vallet, Directeur de la direction générale de la santé (DGS)...
Salut Corinne. Tu es atteinte de la maladie de Parkinson, peux-tu expliquer quels troubles cela t'occasionne au quotidien?

Coco: Bonjour, voilà une entrée en matière directe! Avant d'être atteinte de Parkinson, j'étais très active. J'ai réussi à concilier mes études et mes quatre enfants. Ma première fille est arrivée dans les heures qui ont suivi mes écris de 4ème année. Et j'ai eu mon cadet, le jour de remise de ma thèse à mon directeur. Ensuite, j'ai travaillé six ans puis la fatigue s'est installée. La marche où les pieds ne décollent pas du sol, une sensation de marcher avec des chaussures de skis. Chaque mouvement coûte de l'énergie comme si on a un sac de sable accroché au poignet.

On intellectualise chaque mouvement car on sent chacun des muscles qu'on mobilise. Il y a aussi la perte des mimiques du visage. Ma sœur croyait que je lui faisait la tête. Par contre, j'ai quand même échappé aux rides! Alors, on compense. On use de stratagèmes pour palier aux difficultés. Comme de sortir son porte-monnaie avant la caisse. D'autres signaux s'accumulent. Les enfants qui vous font répéter parce que vous n'articulez plus, votre copine qui vous offre des crocks pour qu'on entende moins vos pieds frotter au sol...

Puis un jour, impossible de finir de remuer une quiche. Là, j'ai dû consulter. Le neurologue m'a hospitalisé. Le chef du service m'a fait faire trois pas dans le couloir et a conclut que c'était psychosomatique. Finalement, je suis sortie avant le résultat du DAT Scan, mon dernier examen. Du coup, le neurologue m'a informé par téléphone que j'avais une Parkinson bilatéral de forme akinéto rigide, c'est-à-dire qui provoque la raideur et un ralentissement. Elle est moins connue que la forme tremblante. Voilà, j'ai appris ça comme ça, la veille de mes 37 ans. Je pense que je suis tombée sur un neurologue handicapé des relations humaines. Je te rassure, j'ai changé de neurologue!

Tu es relativement jeune. Comment concilies-tu tes activités avec ces troubles?

Coco: Les trois premières années, j'ai passé la plupart de mon temps dans le canapé. J'étais complètement HS. Aujourd'hui, j'arrive à assumer mon foyer avec mes quatre ados. Je suis maman à plein temps et je compte bien les mener tous quatre jusqu'à leur autonomie. Je peux passer la débroussailleuse dans le jardin. Bon, pas plus d'une heure... Mais quelle joie de le faire! Je joue aussi de la musique. J'ai appris à gérer ma fatigue, avec notamment une sieste par jour. Je le conseille à tout le monde. Là, je viens de me faire une rupture de tendon à la cheville due aux dystonies du Parkinson. Alors j'ai acheté un vélo d’intérieur et je pédale trois heures par semaine pour ma rééducation.

Il existe des traitements pour améliorer la situation des malades. Selon ton expérience, sont-ils efficaces?

Coco: Les traitements pallient le déficit en dopamine, mais ils ne guérissent pas. Je prends les mêmes que mon arrière-grand-mère au siècle dernier! La maladie évolue et alors s'ajoutent encore les effets indésirables des médicaments. Ces effets secondaires apparaissent après quelques années parce qu'on doit augmenter de plus en plus les doses. Ils sont vraiment très invalidants, comme des mouvements anormaux, de l'hypersexualité ou des conduites addictives au jeu, dont on ne parle pas pourtant certains malades ont tout perdu. Pour ce qui est de l'option chirurgicale, personnellement, je n'ai pas envie de me faire enfoncer des électrodes dans le cerveau. L'intervention dure huit heures en restant éveillée. Sans compter le risque opératoire. Quand à la thérapie génique, elle est loin d'être au point. Et il s'agit aussi d'une opération avec une injection dans le cerveau, près du tronc cérébral je crois.

Et c'est aussi pour préserver une bonne qualité de vie que la nicotine peut être utilisée. Ce qui est ton cas. Quels constats fais-tu de la prise de nicotine sur ton état ?

Coco: J'ai été diagnostiquée en 2010 et j'ai commencé à prendre de la nicotine en 2012. Il a fallut quelques mois pour vraiment voir une amélioration. Ce qui est normal car on commence avec des petites doses. J'avais donc un traitement médicamenteux pour ma maladie déjà depuis 2 ans et demi. Je suis sortie de mon canapé. Ma sœur ne croit plus que je lui fais la tête! Et je marche normalement… enfin, quand je n'ai pas un tendon pété! Il y a trois ans, ma neurologue a pu diminuer ma dose d'agonistes et depuis je n'ai pas modifié mon traitement. J'ai vraiment repris ma vie en mains.

Je n'ai pas une vie normale mais une vie adaptée. Je peux faire des activités avec mes enfants sur des périodes de temps raisonnables. Ce que j'ai du mal à respecter, et parfois je le paye par des contre-coups. Mais j'arrive à oublier que je suis malade dans la journée et ça c'est génial! Si tu me croises dans la rue, tu ne devines pas que je suis malade. Mais si je suis mal, je ne sors pas, il faut dire. Je fais partie des personnes chez qui la nicotine marche très bien. Je la supporte très bien aussi, même quand je suis montée à 63 mg de nicotine par jour.

Pourtant, le programme de thérapie avec la nicotine du Dr Villafane se retrouve fragilisé. Que disent les autorités sanitaires françaises à ce propos?

Coco: L'hôpital Henri Mondor de Créteil a brutalement décidé d'arrêter la nicotinothérapie et, il semblerait, aussi de se séparer du Dr Villafane en septembre prochain. Les patients ont vu leurs rendez-vous annulés sans consigne ni même d'indication de conduite à tenir. La plupart continue la nicotine en auto-médication.

En août 2016, nous avions alerté la Ministre d'alors, Marisol Touraine. Devant son absence de réponse, nous avons fait une «opération patchs». Des dizaines de lettres contenant un patch ont été envoyées au Ministère. Comme tu t'en doute, tout leur courrier est passé aux rayons X et les patchs sont radio-opaques... Nous avons fini par avoir une réponse et un premier rendez-vous en janvier dernier avec Benoît Vallet, le Directeur de la direction générale de la santé (DGS). Suivi de deux autres rencontres, en avril et il y a tout juste quelques jours, le 30 juin. Jacques le Houezec nous a accompagné à chaque rencontre en tant qu'expert scientifique sur la nicotine.

Benoît Vallet a sensibilisé les autres centres experts Parkinson à la situation des patients. Avec la possibilité pour le neurologue de prescrire la nicotine hors Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans un cadre compassionnel. Le dispositif devrait se mettre en place maintenant.

Par contre, il laisse à Martin Hirsch, Directeur de l'Assistance Publique et Hopitaux de Paris (AP-HP), la gestion de la situation complexe à l’hôpital Mondor. La difficulté est qu'à l'heure actuelle seul le Dr Villafane sait manipuler la nicotine en thérapie pour le Parkinson. Nous sommes dans des dosages plus élevés et des manières d'administrer différentes que les consommations de nicotine courantes de fumeurs ou de vapoteurs.


D'ailleurs vous lancez un groupe facebook 'Parkinson Nicotine'. De quoi s'agit-il ?

Coco: Ce groupe a pour but de fédérer les patients sous nicotine. Nous sommes éparpillés dans toute la France et au-delà. Cela permettra de se tenir au courant et éventuellement de lancer des actions. Si la situation se débloque j'ouvrirais le groupe à toute personne intéressée par le sujet, mais pour le moment cela reste un groupe «fermé».

Merci. Veux-tu ajouter quelque chose?

Coco: Mon père est trachéotomisé suite à un cancer du larynx dû au tabac. Pour vous donner une idée, il parle en rotant. Alors je vous encourage tous dans vos démarches de défume avec la vape, et même si ça ne marche pas complètement de suite, même si vous rechutez, réessayez pour vous, pour votre santé. Votre corps est votre meilleur ami, il est avec vous de la naissance à la mort alors prenez en soin !



vendredi 30 septembre 2016

[Expresso] Enquête judiciaire sur le Champix de Pfizer suite à un suicide en Australie

La mère de Timothy est effondrée. (Photo: Jerad Williams)
Timothy John avait 22 ans, il voulait arrêter de fumer. En 2013, après huit jours sous traitement au Champix, il s'est pendu. C'est sur ce drame que John Hutton, officier judiciaire (Coroner) de Brisbane, a ouvert officiellement une instruction hier suite à la plainte de la mère du défunt. La première en Australie sur d'éventuels liens entre la drogue de sevrage tabagique des laboratoires Pfizer et un suicide. Pourtant, selon Sarah Elks de The Australian, la pré-enquête a montré qu'au moins 58 australiens se sont suicidés sous Champix, dont le principe actif est la varénicline, entre 2008 et 2014. "Leur nombre pourrait être beaucoup plus élevé", souligne la journaliste. Le Coroner J. Hutton voudrait enquêter sur l'ensemble des suicides au Queensland pour évaluer l'étendue du problème.

Alors que le produit est labellisé dangereux aux Etats-Unis avec un avertissement sur fond noir, en Australie il est distribué sans notice. "Les patients doivent la demander aux pharmaciens", précise The Australian. "Je ne pense pas que Pfizer approuverait, mais c'est inhabituel de ne pas donner de notice pour les médicaments. Alors pourquoi n'est-elle pas fournie dans ce cas?", s'étonne Peter De Waard, l'assistant du Coroner. La question sera au cœur de l'enquête prévue en novembre. 

Pour y répondre, les officiers judiciaires ont fait appel au Pr Colin Mendelsohn, par ailleurs connu pour son soutien à la légalisation des produits de vapotage nicotinés en Australie. Les enquêteurs déclarent que le spécialiste tabacologue est le plus indépendant qu'ils ont pu trouver. "Dans ce champ, c'est difficile. La plupart des experts crédibles ont, d'une manière ou l'autre, des liens d'intérêts avec Pfizer. Soit ils sont payés pour des conférences, soit pour mener des recherches", explique P. De Waard.